domingo, 31 de enero de 2016

La evolución de Sol hasta los 7 años

Hace mucho que no actualizo la información sobre Sol y su evolución. El próximo abril de 2016 será su 8º cumpleaños y hemos descubierto unas cuantas cosas que pienso pueden ser interesantes de compartir con los papis leporinos. 

OTITIS 

Desde luego cada experiencia es única pero parece que una de las peculiaridades que parece ser común a los peques que nacieron con fisura, es que puedan tener otitis o que el oído pueda estar afectado de alguna u otra manera.

En nuestro caso, desde que tenía más o menos 2 o 3 años nos empezamos a dar cuenta de que a veces parecía no oírnos, la llamábamos y no respondía. Empezamos a sospechar, pero como no se quejaba de ningún dolor no le dimos mucha importancia. Con 5 años empezaron las infecciones, el oído le supuraba y le dolía, así que fuimos al otorrino varias veces: nos daba medicamentos para la infección convencionales. 

Yo lo había ido tratando con agua oxigenada y con aceite de oliva con ajo cortadito y tostadito en el aceite, unas gotitas del primero y luego cuando dejaba de burbujear el agua, lo secaba y al cabo de una o dos horas le ponía el aceite. Parece que le ayudaba, pero las infecciones volvían cada vez que se resfriaba. Además que los ronquidos al dormir aumentaban bastante.

Después de ir haciendo varios análisis de audición y que le den una media de 35-40 decibelios, es decir, que no oía del todo bien incluso cuando no estaba resfriada, porque no se le drena bien el líquido acumulado en el oído interno, nos han recomendado por enésima vez hacer una miringotomía y colocarle una arandela de inserción. La haremos el próximo lunes, así que ya os informaré de la evolución. 


DICCIÓN

Al buscar un hospital donde hacerle la operación aquí en Israel, donde vivimos desde hace más de 3 años (la tierra de mi marido), el otorrino nos recomendó que volviera a ir a un logopeda, ya que aunque se le entiende al hablar, se le escapa el aire y su dicción (su pronunciación) parece que no es del todo clara. 
Desde que nació íbamos a una logopeda en San Juan de Dios, pero desde que nos vinimos a Israel lo dejamos. Así que lo retomaremos en breve también.

Este mismo otorrino nos ha enviado a visitar al equipo especializado en la fisura del labio y paladar del hospital, y lo haremos en un par de meses. Ahí entran el logopeda, el otorrino, el cirujano, y entiendo que algún especialista más. Veremos a ver hacia dónde evoluciona esa visita.

 RIÑONES

Otro tema con el que hemos estado lidiando desde poco antes de venirnos a vivir a Israel son las frecuentes infecciones de orina, con escapes de orina durante el día y la noche (todavía usa pañal para dormir). 
La verdad es que hasta que descubrimos qué era, pasamos mucho tiempo tratando por distintos medios las frecuentes infecciones sin saber cómo prevenirlas. Al final, en el hospital en Tel Aviv donde la operarán del oído, encontramos una nefróloga muy razonable que nos ha dado muchas pautas para mejorar la situación, aunque al principio estábamos reticentes a sus métodos, por ejemplo, a darle un antibiótico preventivo solo para las vías urinarias una vez al día, ha conseguido que en un año no haya vuelto a tener una infección. 

Así que lo combinamos con la Medicina China que le ha ayudado a estar más fuerte emocionalmente y la homeopatía que también le refuerza el riñón y le ayuda a estar más centrada. Creemos que la combinación de ambos tipos de medicina ayuda a poder tratar la situación desde muchos planos.

RIÑONES DESIGUALES

También le ha hecho múltiples pruebas en las que hemos descubierto que uno de sus riñones es más pequeño desde su nacimiento (es el contrario del labio, así que no sabemos si están relacionados) y hace un 30% del trabajo, y el otro hace el otro 70%. Aunque parece que juntos están haciendo todo el trabajo necesario correctamente y lo único que nos ha propuesto la nutricionista del departamento, es que regulemos la ingesta de sal / sodio en la casa. Es decir, que comprobemos que los productos alimentarios que compremos tengan menos de 400 mg por 100 gr de sodio para no forzar demasiado la función renal. Ahora somos expertos en analizar etiquetas... Nos está yendo bien a todos el cambio.


REFLUJO 

Además descubrieron que el uréter derecho, el que va de la vejiga al riñón fuerte, no cerraba bien la válvula y la orina le volvía a subir al riñón, por eso, la infección le causó a veces pielonefritis, es decir, infección en el riñón. Y para resolverlo le tuvieron que intervenir hace unos meses. 

Creíamos que no debería pasar por quifano más, pero parece que siguen habiendo asuntos por resolver. La verdad es que como los vamos descubriendo poco a poco, se van resolviendo a nuestro ritmo, aunque tenemos la impresión de que no acabamos nunca. Son épocas con más visitas médicas, otras con menos, así que no se hace tan pesado.  

 Y NACIÓ NAIA

También quería actualizar nuestra situación familiar: en el 2013 nació nuestra segunda hija, Naia. Una bendición por lo divertida, cariñosa e inteligente que es y además, porque me permitió amamantar normalmente hasta sus 2 años. Toda una medicina! Y ahora estoy embarazada de nuestro tercer hijo, de momento se llama Ilai, y estamos todos muy emocionados por su llegada. 
Naia nació en nuestra casa naturalmente, un tanto deprisa para lo que esperábamos, en comparación con las 18 horas de Sol, ella en 4 estaba fuera. No les dio tiempo de llegar a la comadrona ni a la doula, así que mi maravilloso marido se encargó de recibirla. Y nos han advertido que con Ilai puede suceder lo mismo, así que nos estamos mentalizando, aunque ahora la comadrona vive más cerca y esperamos que esta vez sí llegue a tiempo.

 

QUE TE LO EXPLIQUE ELLA

Le he comentado a Sol cómo nuestra experiencia está ayudando a otras personas a sentir algo más de tranquilidad cuando se encuentran de golpe con que su bebé nacerá con labio leporino y/o fisura palatina, ya que encuentran el blog y pueden leer la historia completa de otra familia que ha pasado por lo mismo. Y surgió de ella una idea muy chula: que hiciéramos un vídeo donde ella pudiera explicar su historia. Así que lo acabamos de hacer. Y lo publico aquí sin editar, tal y como ella es.





Así que como dice ella misma en el vídeo, os invito a escribirnos si tenéis preguntas o comentarios y os responderé en privado con toda la información que pueda brindaros. Siempre un placer.

13 comentarios:

constancia margarita rodriguez de hoyos dijo...

Hoy me lei toda tu historia, la verdad es que siempre buscamos la salida fácil, admiro la paciencia, y sobre todo siempre fiel a tus pensamientos, creencias y sentidos.

Diana Árbol Solar Seed dijo...

Gracias, Constancia, la verdad es que es difícil mantenerse fiel a sí mismo cuando hay tanta presión del exterior. Últimamente me he dado cuenta que el mejor camino que hemos encontrado está enmedio, a veces más a un lado, a veces más al otro, pero una combinación entre las soluciones que da el sistema y las soluciones que da la naturaleza y así resulta todo más efectivo y llevadero.
A veces no sé si era paciencia o cabezonería... jejeje...
Un abrazo enorme

Anónimo dijo...

Hola Diana! Soy fany garcia de Buenos Aires! Lei tu historia con Sol desde q busque info en internet para mi gordita q nace a fines de marzo de este año.Te quiero agradecer ya q en mis dias de tristeza y que me preguntaba muchas cosas .; tus palabras me alentaban a seguir y estar bien para mi hija.La familia la espera con todo el amor el mundo para ella.! Esta hermosa Sol! Te felicito! Y gracias infinitas! Besoss!

Diana Árbol Solar Seed dijo...

Hola, Fany! gracias por tu mensaje. Mi tercer peque también nacerá a finales de marzo de este año!! Felicidades y muchas bendiciones!
Me alegro que mi experiencia os haya servido, la publiqué porque yo en su momento me sentí igual, y después de todo pensé que explicarlo podría ayudar a alguien, además de a mí misma.
Os mando un fuerte abrazo y aquí me tienes para cualquier consulta!

fany dijo...

hola Diana! que lindo video !felicitaciones a sol!! estuvo muy clara con su explicacion y muy DULCE! la verdad de corazon me alentaste a seguir dia a dia! Mi gordita nace para fines de marzo! estamos todos muy ansiosos por tenerla en nuestros brazos! desde Argentina besos para tus hijitas! y felicitaciones! :)

Lorena Jaqueline Carneiro dijo...

Soy lore .Buenas chicas yo nací con labio leporino ..fisura palatina del lado izquierdo. .. Hoy tengordar 30 años ..pase X Muchas cirugías pero bueno ...Les comento que en ciudad de Bauru- Brasil hay un centro especializado para labios leporinos .yo me atendi ahí de niña .. besosssss y muchos cariños a los bebés por nacer ♡

Diana Morán dijo...

Hola Diana! yo tambien me llamo Diana, y tenemos bastantes cosas en común, ya te leía hace años, ahora no recuerdo si me llegué a poner en contacto contigo, tengo una hija de 8 años, Candela, que también nació con labio leporino y lo que cuentas de usar pañal...ella ha estado hasta los 8 años y pico usando, finalmente con homeopatía y terapia emocional (para más cosas esto último) ha conseguido controlarlo y es un logro muy grande del que está muy contenta. Verás que Sol cuando lo consiga se pondrá también tan contenta. Estoy segura que es otro ángel, son tan especiales. Candela tiene también 2 hermanos nacidos en casa...con el mediano estuvimos 5 años de lactancia...tan feliz, y con el pequeño que tiene 3 años aun seguimos, después de tener a mi segundo hijo me formé como comadrona, todo el aprendizaje con ella me ha servido para crecer mucho personal y profesionalmente. Le voy a enseñar luego el video a mi hija que seguro que le encantará pues ahora con la edad que tiene sufre bastante por ser diferente y aguantar comentarios de los niños casi a diario. Conocer a otras niñas que nacieron como ella le sirve de muchísima ayuda. Si quieres que nos pongamos en contacto para algo estaría encantada. En unos meses la tienen que volver a operar para ponerle injerto. Por lo que veo en las fotos de Sol tiene muy bien la boquita, es preciosa. Un gran abrazo y gracias por compartir tanto

Diana Morán dijo...

Hola Diana! yo tambien me llamo Diana, y tenemos bastantes cosas en común, ya te leía hace años, ahora no recuerdo si me llegué a poner en contacto contigo, tengo una hija de 8 años, Candela, que también nació con labio leporino y lo que cuentas de usar pañal...ella ha estado hasta los 8 años y pico usando, finalmente con homeopatía y terapia emocional (para más cosas esto último) ha conseguido controlarlo y es un logro muy grande del que está muy contenta. Verás que Sol cuando lo consiga se pondrá también tan contenta. Estoy segura que es otro ángel, son tan especiales. Candela tiene también 2 hermanos nacidos en casa...con el mediano estuvimos 5 años de lactancia...tan feliz, y con el pequeño que tiene 3 años aun seguimos, después de tener a mi segundo hijo me formé como comadrona, todo el aprendizaje con ella me ha servido para crecer mucho personal y profesionalmente. Le voy a enseñar luego el video a mi hija que seguro que le encantará pues ahora con la edad que tiene sufre bastante por ser diferente y aguantar comentarios de los niños casi a diario. Conocer a otras niñas que nacieron como ella le sirve de muchísima ayuda. Si quieres que nos pongamos en contacto para algo estaría encantada. En unos meses la tienen que volver a operar para ponerle injerto. Por lo que veo en las fotos de Sol tiene muy bien la boquita, es preciosa. Un gran abrazo y gracias por compartir tanto

jandra a dijo...

Hola Diana! Me encanto tu blog y me parece hermoso el video de Sol, me da mucho gusto ver que es una niña muy feliz y con ganas de ayudar a otros en una situación similar. Yo no tengo hijos pero en la prepa estuve de voluntaria con Operación Sonrisa (no se si lo conozcas) y entonces se que la alimentación puede ser un problema para niños con paladar hendido y quiero hacer mi parte o lo que pueda para ayudar. Soy estudiante de diseño y quiero crear una solución para alimentar a niños como Sol, que puedan tener dificultades para alimentarse cuando son bebes por no poder crear una succión fuerte. Quería saber si les podría hacer algunas preguntas, si no es mucha molestia?

Estoy enfocandome en un biberon y se que no lo utilizaste pero quería saber por qué elejiste usar una jeringa en vez del biberon cuando no le dabas pecho? Podrías también compartir cualquier problema o dificultad que hayas tenido con la jeringa o lo que te funciono bien?

Muchisimas gracias y saludos a Sol!
Jandra

Anónimo dijo...

Hola Diana!!! Mil felicitaciones por tu valentia, te cuento que tengo 12 semanas de embarazo y mi bebe viene con labio leporino y paladar hendido, ando super angustiada con la noticia, no se que hacer, si me puedes recomendar algo para leer o donde buscar informacion confiable, estoy muy triste de saber que voy a traer al mundo un bebe donde le va tocar sufrir tanto con tantas cirugias, eso me arruga el alma. Te agradezo si me puedes dar alguna ayuda or consejo

Dani Garabito dijo...

Gracias por tu blog, gracias por iluminarnos con tu Sol!!!! Mi bebé cumplirá dos meses y nació con sindrome Pierre Robin que conlleva fisura o hendidura de paladar, algo bastante similar y para lo que leer tu experiencia me ha ayudado y animado mucho. Recién comenzamos el camino de la alimentación con biberón...dar pecho está muy difícil pero me apoyaré con una asesora de lactancia para agotar posibilidades. Por favor cuéntame, cada cuanto alimentaban a tu bebé, lo recuerdas? Mi Emilio debiera ser alimentado cada dos horas, pero siento que con ese ritmo lo maltratamos mucho...el tema es que si pasa más tiempo, no alcanzamos a darle la cantidad de leche que el necesita. A todo esto, sólo se alimenta de LM por lo que mi vida pasa entre biberón y extractor...agotador, pero por él vale la pena! Espero puedas responderme...felicidades por tu linda historia y por tu familia! Saludos desde Chile!

Diana Árbol Solar Seed dijo...

Gracias a todos por vuestros comentarios.
Estoy disfrutando de mi tercera maternidad y dejé apartado el blog un rato.
Os quiero contestar uno a uno:

Hola, Fany, qué tal tu gordita? cómo estáis? cómo están siendo las experiencias? habéis intentado dar el pecho? ya me contarás. Besos!!

Hola, Lorena, gracias por tu testimonio. Si quisieras explicar más cosas de tu experiencia, sería genial, podemos publicarla aquí y quizá ayude, sobre todo a personas en Brasil. Un abrazo enorme.

Hola, Diana Morán, cómo estáis? Habéis hecho ya la cirugía del ingerto? Nosotros aún no. Ahora le siguen en Israel, tienen los mismos protocolos que en España, y como no le han salido aún todos los dientes, estamos esperando para que le pongan como una plaquita para ensancharle el paladar para hacer espacio para el ingerto. A ver...
Me encantaría volver a estar en contacto, quizá Candela quiera dejar aquí también su testimonio, y así podrá ayudar a más familias. ;) Seguro que a Sol le gustará tener una amiga que haya pasado por lo mismo, no conocemos a nadie más de su edad. Un abrazo enorme a las dos.

Hola, Jandra, encantada de poder ayudarte. La verdad es que no usé biberón porque nuestra asesora de lactancia nos sugirió que era mejor la jeringa, más orgánico que un plástico en la boca, con el que tampoco podría succionar, supuestamente, y podría deformarle aún más la boca. No sé, fue lo que nos recomendaron. Y sí que le daba el pecho, lo combinaba con la jeringa, lo mantuve todo el año, hasta la segunda operación. Porque confiaba que en algún momento podría amamantar normalmente. Pero con los puntos en el paladar, cuando intentó succionar, le dolió y ya no quiso volver a probar. En cualquier caso, me encantaría poder colaborar con cualquier idea para mejorar la experiencia de estos bebés y padres tan especiales.
Cuenta conmigo. Puedes escribirme directamente a diana.arbol@gmail.com. Un abrazo!

Hola, Anónimo, me encantaría ayudarte. Toda la información de la que dispongo la publiqué en mi web. Si quieres podemos hablar por email en más detalle para resolverte dudas que puedas tener. Escríbeme a diana.arbol@gmail.com. Un abrazo!

Hola, Dani, pues lo más recuerdo del primer año es esa sensación de pasarme todo el día entre el sacaleches y la jeringa, prácticamente no me daba tiempo de nada más porque casi se nos juntaba una toma con la siguiente. Agotador es decir poco... Aun tengo el extractor y no lo he vuelto a usar con mis otros dos hijos porque prefiero dar el pecho. Y sí, yo también creo que vale la pena darle tu leche, es el mejor regalo y el alimento perfecto, entre otras muchas cosas, simplemente aunque no pueda mamar, estar en tu pecho, da calidez, cariño, seguridad, y otras muchas cosas que no se pueden comprar con nada. Así que escríbeme y te contestaré a todas tus dudas. Un abrazo a las dos.

Alexa dijo...

Mi esposo y yo nos acabamos de enterar ayer que nuestro hijo viene con labio y paladar hendido... aún no superamos la noticia, pero es un alivio encontrar este blog! El video de tu hija lo vimos con mi esposo y nos ha sacado una sonrisa. Gracias!