Mi maternidad leporina


La llegada de un nuevo ser
 
Mi pareja, Inon, y yo nos conocimos en la India en el 2004. Desde entonces estuvimos viajando por varios países. El último fue México donde vivimos un año y medio, entre Chiapas y el Caribe. En las últimas 3 semanas, cuando decidimos viajar al desierto cruzando el país, nos quedamos mágicamente embarazados en la playa caribeña de Tulum, donde habíamos visto desovar a una tortuga gigante unos días antes. Parece que fue un regalo que nos trajo la viejita marina.

Cuando volvimos del viaje por el desierto, nos hicimos la prueba del embarazo en un laboratorio el mismo día que tomábamos el avión para dejar definitivamente el país, después de año y medio, con un rumbo un tanto indefinido, porque no sabíamos con certeza qué haríamos en el futuro, en qué país viviríamos o hacia dónde se dirigirían nuestros pasos.

Encontrando un nombre para la barriga
Volamos a Israel, de donde Inon es originario, y pasamos con su familia la mitad del embarazo. Al llegar, como siempre, me daba Reiki en la barriga (como ya solía hacerlo antes, ya que obtuve la Maestría de Reiki en la India) y le pregunté en esos momentos al alma que se estaba conectando a mi bebé, como podía dirigirme a él/ella durante el embarazo. Y me vino a la cabeza la pregunta: “¿Qué es un hijo?” – La mayor luz que puede llegar a la vida de cualquiera. “¿Y con qué luz se puede comparar?” – ¿Con la del Sol? Contesté yo. Así que decidimos llamarle Sol, sin saber si era niño o niña, o si se podía poner a alguien como nombre. Pero sonaba adecuado. 

Descubriendo su sexo
Yo siempre quise tener una hija, así que también le pregunté por su sexo, y mi deseo era tan fuerte que no sabía si sentía realmente que era una niña, o si mi anhelo me ofuscaba el sentido. Y como Inon quería un niño, me decía a mi misma que era varón para no decepcionarme cuando saliera de mi vientre. Pero su energía era siempre femenina.

Las decisiones que determinarán un camino
Desde que el bebé entra en tu mundo, tienes que empezar a tomar decisiones que nunca antes te habías planteado: qué comer y beber, qué leer, cómo dormir, qué ejercicios, donde vivir, qué tipo de parto, qué chequeos, qué vitaminas, ácidos fólicos, aceites de rosa mosqueta…

Para nosotros fue un mundo con el que habíamos conectado un poco en Tulum, porque nos vimos rodeados de amigas y tortugas gigantes marinas que parían de forma natural en la playa, pero no era algo que nos interesara demasiado. En el momento en que supimos que estábamos embarazados todo eso cambió.

Tuvimos suerte de que los dos pensamos muy parecido acerca del embarazo, parto y crianza: lo más natural y respetuosos posible. Así que en el pack venía parir en casa con comadrona, hacer las menos ecografías posibles y pasar un embarazo tranquilo, sin estreses ni enfados, sin trabajar, observando y disfrutando de esa maravillosa experiencia.

Decidir tener un parto natural
Nunca hemos sido amigos de hospitales, ni nos gusta la medicina oficial, porque creemos que no está dirigida a fomentar y proteger la salud, sino que su objetivo en general es tener clientes fijos, es decir, pacientes que necesiten medicinas crónicamente y, en nuestro caso, arrebata el acto natural de parir a la familia, que consideramos debe estar tranquila, para que el recién nacido se encuentre como en casa, no en un lugar frío y ajeno, tras 9 meses de incubadora natural, calentita, húmeda y oscura. Como escuché alguna vez: los bebés deben nacer donde fueron concebidos y en el lugar más íntimo de la casa: en la cama.

Por internet busqué la manera de parir con comadrona en casa y encontré Marenostrum, cuyas comadronas, Mireia y María nos acompañarían en esta maravillosa experiencia de dar a luz en nuestro hogar.

Las revisiones
A los 5 meses volví a España, justo cuando me tocaba la segunda revisión. Hubo un malentendido con el ginecólogo que me tocaba y se nos pasó la fecha de la ecografia. Cuando me di cuenta, ya era muy tarde para hacerla. Aunque con el tiempo he llegado a la conclusión de que Sol no quería hacerla...
Así que ya decidimos no averiguar oficialmente el sexo de nuestr@ Sol hasta que naciera. 

Descubriendo que podría tener labio leporino
En la tercera revisión, en el hospital de la Cruz Roja en Hospitalet, la especialista al principio pensó que había visto en una de las imágenes que pudiera presentar labio leporino. Nosotros no sabíamos en qué consistía este término. Nunca habíamos conocido a nadie que lo tuviera, no habían casos en nuestra familia (en nuestro caso no es genético ni conocemos su origen), ni sabíamos que podía implicar. Así que se me cayó una lágrima porque lo único que percibía por lo que decía la doctora, es que tendría que operarse a los pocos meses de nacer y que podría tener dificultades para alimentarse y más tarde para hablar. Y me dio pena por que tuviera que pasar por tantas dificultades tan pequeñita. Además de la evidente diferencia física que eso pudiera suponer socialmente.

Desde el momento en que lo mencionó, Sol empezó a girarse, y durante una hora se puso de todas las maneras posibles para que no se le volviera a ver.
Volvimos una semana después porque la doctora quería que su jefe lo mirara, pero durante hora y media, Sol se puso el pie, la mano y el cordón umbilical en la cara para que no la viéramos. Y definitivamente se dio la vuelta. Fue muy desagradable todo el proceso, golpes en la barriga, azúcar para que se moviera, estrés por parte de los médicos, que acaban contagiándote…

Digiriendo la posibilidad
En casa buscamos en internet qué significaba que naciera con labio leporino, preguntamos a familiares y amigos y nos informamos de cuál sería el mejor lugar para operar y realizar los seguimientos. Y descubrimos que el hospital más recomendado es San Juan de Dios, en Esplugues, Barcelona.

Reconociendo la magia y la sincronía 
Cuando buscamos un hogar para la llegada de nuestr@ Sol, nuestros amigos nos recomendaron que buscáramos una casita en La Floresta, en el Parque Natural de Collserola, a 20 minutos de Barcelona en tren, ya que sabían que queríamos vivir en la naturaleza pero cerca de la civilización. Y ya vivíamos ahí cuando descubrimos que el hospital San Juan de Dios estaba más cerca de nuestro hogar (en coche) que el hospital de Terrassa, que nos tocaría por la Seguridad Social. 

Comprendimos que los bebes realmente llegan con un pan bajo el brazo cuando vimos que habíamos elegido el lugar más conveniente para que naciera, por la naturaleza y por la proximidad con su hospital. Así que todo parecía fluir, aunque la posibilidad de tener que operar a nuestro bebé tan pronto (leíamos que sería durante el primer año) nos pudiera preocupar.

Anécdota: un día, estaba en nuestro jardín, en la foto, hablando por teléfono con un amigo cuya madre nació con la misma condición y nunca fue operada, y mi mirada se vio atraída por un punto en concreto, un trébol de cuatro hojas
De repente entendí algo importante: a veces la naturaleza hace cosas poco comunes con sus creaciones, y éstas se convierten en amuletos, en seres especiales, porque son poco abundantes, como diamantes. Ese era el mensaje que necesitaba entender con mi corazón.

Preparación para el parto
En Israel me compré un libro llamado “What To Expect When You're Expecting” de Heidi Murkoff, Arlene Eisenberg, Sandee Hathaway (Qué esperar cuando se espera), que me ayudó a comprender la parte técnica del embarazo.

En Marenostrum, Mireia, la que sería nuestra comadrona principal, y María, que la acompañaría, nos informaron extensamente de todo el procedimiento y satisficieron todas nuestras dudas. Sus palabras nos dieron la seguridad de que habíamos elegido bien.
En las clases de preparación para el parto en Marenostrum, fuimos a charlas interesantes sobre la lactancia con Ana Mª Morales y sobre el parto con Inma Marcos que nos relajaron mucho y nos animaron en nuestra decisión de parir en casa.

También hice las clases de preparación para el parto de la Seguridad Social que me ayudaron mucho físicamente. Aunque era la única madre que pariría en casa, la comadrona abordaba mucho el tema y animaba a las madres a ir lo más tarde posible al hospital y a dar a luz lo más naturalmente posible, lo que me sorprendió y me encantó.


La valentía de crear un parto normal
Decidir parir en casa puede parecer muy atravido hoy en dia, teniendo en cuenta lo "avanzada que está la medicina como para correr el riesgo de que algo salga mal y no hayan medios para solucionarlo". La verdad es que escuché ese razonamiento muchas veces, y tiene toda la lógica del mundo. Cuando se cree en la medicina oficial.
Yo confío en que la humanidad ha sobrevivido hasta la actualidad gracias a la sabiduría intrínseca de nuestra naturaleza, de nuestros instintos, de nuestros ancestros. Mi abuela tuvo a mi padre y mi tía en su cama. Y habían complicaciones, pero se sabía qué hacer. Esta misma abuela ayudó a nacer a otros dos bebés de su pueblo, sin saber nada más que lo que la naturaleza le dictaba. ¿Por qué íbamos a ser nosotros menos?
Creo que lo más difícil es confiar. Confiar en que todo va a ir bien si realmente lo crees.
Creer es crear, ya lo dijo el sabio.

Durante 9 meses me autoconvencí y fervientemente creí que el parto sería lento y sin dificultades. No me enfocaba en todo lo que podía ir mal, sino en cómo lo quería: en casa, con Inon a mi lado, con mi hermana, con comadrona, en piscina, con velitas, preparé la música, me informé de las opciones y nos dejamos aconsejar por expertas en partos naturales. Y me hicieron sentir que podíamos hacerlo sin correr riesgos.

Conocía las posibles dificultades, pero las soluciones que me planteaba el parir en hospital, no me hacían sentir bien (epidural, oxitocina, episiotomía, o a las malas, como nos pusiéramos difíciles, cesárea). Así que me autoprogramé para que el parto saliera como salió.

El día del parto
La fecha prevista del nacimiento de Sol era el martes 15 de abril de 2008.
El sábado 12 a las 6 de la mañana empezaron las contracciones y empezó a desprenderse el tapón mucoso. Empezamos a contar cada cuanto venían y todavía estaban alejadas. Sobre las 8 o 9h Inon llamó a Mireia a la que iba informando regularmente y ella llegó a mediodía con todo el equipo: piscina, oxígeno, etc.
Yo me encontraba ya en el Planeta Parto y no recuerdo nada de lo que sucedía a mi alrededor. Mi hermana vino a acompañarnos y a hacer de puente de comunicación entre nuestra casa y el resto del mundo, especialmente para informar a mis padres, que sufrían bastante con la idea de parir fuera de un hospital.

El parto duró un total de 18 horas. La mayoría de las cuales yo buscaba una manera de que no me doliera: caminando, sentada en la pelota de gimnasia, en el lavabo, en la cama, cantando mantras con voz grave (me lo recomendó nuestra amiga Naamá, la doula, porque dice que los sonidos agudos suben al bebé y los graves lo bajan), bebiendo la tisana de canela y limón que Mireia me iba preparando y comiendo un poquito de dulces.
Yo iba hablándole a Sol de que lo estábamos haciendo muy bien y que lo haríamos juntas a nuestro ritmo, tranquilamente. Mireia me iba auscultando para comprobar que Sol estaba bien, y así era, estábamos serenas. Aunque después de 10 horas ya quieres que la experiencia se acabe lo antes posible. Por dentro me iba repitiendo "este día solo lo vivirás hoy y lo recordarás el resto de tu vida, por largo y doloroso que sea, es el momento en que nacerá tu primer bebé, hoy es un día histórico en tu vida, disfrútalo".

No fue fácil. Cuando cayó la noche, Mireia me dijo, “Venga, ya es hora” y me recomendó que me pusiera a caminar y cada vez que me viniera una contracción me acuclillara sujetándome de los brazos de Inon, que estuvo allí todo el tiempo. Y así se fueron acelerando las contracciones, haciéndose más fuertes hasta que coronamos sobre las 22h. 

Parto en piscina
María llego en algún momento durante el montaje de la piscina. Solo cuando coronas es cuando recomiendan que te puedes meter en la piscina, lo cual retrasó otro par de horas el proceso, porque en el agua caliente sentía menos dolor. Entonces, de nuevo, me volvía a poner de pie y a acuclillarme en cada contracción para volver a coger ritmo. 

Cuando quería empujar sentía pequeñas agujas arañándome por dentro que me hacían contraer y resultó que Sol nacía con una mano tocándose la cabeza. Mireia me animaba a tocar su cabecita cada vez que salía, para darme fuerzas para seguir apretando. Así que metió y sacó la cabecita varias veces (como una tortuguita, según nos comentó Mireia que se llamaba ese efecto, y que posteriormente nos haría pensar en la tortuga que me regaló su huevito al quedarme embarazada), hasta que Inon se metió en la piscina medio vestido y me ayudó a empujar. Entonces por fin, salió completamente, y flotando en el agua me instaron a coger a Sol y ponerla sobre mi pecho. 

Entonces comprobamos que efectivamente era una niña, que lloraba para sacarse el líquido amniótico del pecho.
Una hora después, ya calentitas en la cama, a la 1 y media de la noche, sonrió por primera vez. Fue la sensación más feliz de mi vida: el trabajo bien hecho. 

Conectando con las necesidades del nuevo ser
Con el tiempo he llegado a la conclusión de que todo lo que hemos ido eligiendo para su parto y crianza nos lo había determinado ella antes: el parto tranquilo y natural en el agua estoy convencida de que ayudó a que ella fuera una niña tranquila y natural; es una fan del agua, no hay lugar que haya un poco de agua y ella se prive de meter los deditos o mojarse entera, además de ser una ávida y ágil usuaria de la piscina, donde salta desde el borde sin miedo y ya bucea!; vivir en el campo, una opción que quizá no elegiríamos si no fuera por ella, nos hace ver lo conectada que está ella con la naturaleza: le encanta ir a recoger hierbabuena del jardín para masticar su “chicle” particular, o recoger fresas y flores, entre otras tantas cosas. 

Tengo la creencia de que si escuchamos la llamada de nuestros ancestros en nuestra sangre y recordamos cómo vivíamos en la naturaleza hasta hace tan solo 2 generaciones, volveremos a retomar decisiones que antes eran lo común y que ahora son una rareza: el contacto con la naturaleza y los elementos: el agua de los ríos y mares, la tierra del campo, los árboles, las plantas y el aire fresco, la hogueras y la comida fresca y sin procesar artificialmente, las relaciones con el corazón, la comunicación sincera, la integridad y el respeto.

En el hospital
Dormimos plácidamente aquella noche, nos despertamos tranquilos y llamamos a la familia para informarles con detalle de cómo había ido todo. Por la tarde, fuimos al hospital San Juan de Dios para que le hicieran la primera revisión y nos guiaran en cómo ayudarla desde el punto de vista médico oficial.

A pesar de no haber nacido allí, no nos pusieron ningún impedimento para admitirnos. Se sorprendieron mucho de que yo pudiera andar con normalidad, y al revisarme se extrañaron aún más de que apenas tuviera algunos rasguños, y que ni siquiera hubiera necesitado puntos (bendita rosa mosqueta, que me estuve aplicando un mes o dos antes). Así que me ingresaron para poder ingresar a Sol, porque a ella sola no la podían admitir sin estar enferma, o como decía, sin haber nacido en ese hospital.

A mí me tuvieron ingresada los primeros 3 días para que pudiera acompañar a Sol y descansar cerca de ella, pero luego me dieron el alta y ella dormía en el box con los otros bebés, la mayoría prematuros, un total de 10 días, durante los cuales pudimos estar todo el tiempo que quisimos junto a ella, a cualquier hora del día o de la noche.

Las mayores lecciones vienen a través de los hijos
Es curioso como a padres que no creen en la importancia del físico puede bendecirles un bebé que precisamente sea eso lo que venga a trabajar en esta vida. O que no crean en la medicina oficial, tengan que depender de tratamientos que solo se tratan con cirugía oficial.

Así que tuvimos que acostumbrarnos al ambiente hospitalario. La verdad es que nos trataron muy bien, nos informaban siempre de todo, muchas de las enfermeras son estudiantes jóvenes y pacientes, porque el hospital pertenece a la Universidad de Barcelona. 

Extracción de leche inmediata
En San Juan de Dios cuidan bastante que la familia pueda estar siempre que quiera con el bebé, que lo tenga lo más posible la madre sobre la piel y que tome siempre que pueda leche materna. Tienen una sala con sacaleches para que puedan ir alimentando al bebé con tu leche desde los primeros momentos, desde el calostro. 

Como los médicos tenían miedo de que Sol se atragantase, directamente le pusieron una sonda naso-gástrica para ir pasándole la leche directamente al estómago. A los 3 días me permitieron empezar a dársela con jeringa a la vez que ir probando de que amamantara.
A la semana conseguimos entre la enfermera más especializada en lactancia, Merche, y yo que se enganchara, pero al día siguiente le pusieron una plaquita y ya no pudo volver a engancharse.

El obturador o plaquita
En esa primera semana le hicieron todo tipo de chequeos para comprobar que estuviera saludable, a pesar de la malformación, que nos indicaron era labial derecha completa, es decir, hasta la campanilla la tenía partida en dos.

Así que el protocolo es ponerles una plaquita u obturador en el paladar, como una dentadura postiza sin dientes, para que “no se atragantase”, cosa que ella no hacía, y para que el crecimiento del paladar estuviera controlado.

Con lo cual tuvimos que aprender a ponerle y quitarle la plaquita, que va enganchada con la misma crema que las dentaduras postizas y a darle mi leche solo con la jeringa. 

No queríamos darle biberón ni chupete porque nos habían dicho que podía deformar aún más el paladar, cosa que ya le había pasado a mi hermana con un paladar “normal”. Además de crear dependencia, que le haría llorar tras la operación porque no podría usarlos, sino que se alimentaría con jeringa, con el riesgo de que los puntos se abrieran.

Reacción alérgica emocional a la plaquita
Dos días después volvimos a casa y yo seguía intentando amamantar a Sol pero ella no conseguía hacer vacío para succionar, así que solo conseguía chupar el pezón sin llegar a mamar. Así que esperaba a que tuviera hambre y al final tenía tanta hambre y frustración que lloraba mucho. 

Su llanto, tras una semana (su segunda semana de vida), me provocaba picor en todo el cuerpo, cada vez que lloraba me picaba, curioso. Y a ella empezó a salirle un sarpullido en la cara. En Marenostrum nos lo trataron con homeopatía y se fue enseguida.

El truco de las madres leporinas
Tras tres semanas de frustrados intentos, recordé que una enfermera me susurró que algunas madres les quitan la plaquita a sus bebés para amamantar y luego se la vuelven a poner. Esto provoca que la lactancia no pueda ser a demanda, porque si no tendría que estar todo el día sin la plaquita.

Así que un día, tras tres semanas de frustrados intentos en casa, un mes después de su nacimiento, lo probé y efectivamente, tenía mejor técnica sin la plaquita, aunque todavía no se había enganchado.

Un día fui a ver a Ana Morales desesperada para que me asesorara de cómo ponerla para que se enganchara, y justo cuando la esperaba en la sala, se enganchó solita. Me caían lagrimones de alegría cuando ella llegó… Ana se alegró muchísimo y se convirtió en una paparazzi espontánea. 
Así que tras este éxito personal, la ponía al pecho a ratos, porque mamaba muy despacio, se quedaba dormida y parecía cansarse bastante. El resto del tiempo me iba extrayendo la leche, con mi inseparable amigo el sacaleches Medela Swing… Me llegué a sentir muy vaca…

Además siempre tuve que sujetarme el pecho como haciendo una pinza con los dedos para facilitarle la forma en su boquita, porque si lo soltaba no podía más que chupar, sin succionar.

Anécdota: Meses después Ana consiguió dar una charla a los cirujanos, médicos y enfermeras de San Juan de Dios para explicarles los beneficios de la lactancia materna y ahora se la recomiendan a todas las madres leporinas también. ¡¡¡Hemos cambiado los protocolos!!!

¿Biberón / chupete o pecho / jeringa?
Para no perder la lactancia me recomendó Ana que cuando le diera en diferido mi leche, con la jeringa de 20ml le pusiera también un dedo en la boca para que solo cuando lo succionara le echara la leche, para que no dejara nunca de mamar y ejercitara los músculos faciales que iban a ser moldeados en la operación, ya que con el biberón y el chupete, la succión se hace con la boca cerrada y no se ejercitan tanto.

Así que tuvimos que escuchar infinitas recomendaciones de amigos y familiares para que le diéramos el biberón para "hacerlo todo más fácil y cómodo". Puedo asegurar que no es que nos guste especialmente complicarnos la vida, pero teniendo la convicción que lo mejor para Sol era mi leche y a ser posible directamente del pecho, iba a hacer todo lo que estuviera en mis manos para conseguirlo. 

Además estaba la futura ventaja de que tras la operación la pudiera poner directamente al pecho, que le serviría para estar segura y calmada, ya que la leche es analgésica y antibiótica, así que además de alimentarla, le ayudaría en tener un posoperatorio más óptimo. 

La convicción de que la mejor medicina es la leche materna
Las ventajas son claras, todas las madres que dan el pecho saben que mientras lo hacen, sus niños no se enferman, pero los esfuerzos son muchos. Muchas horas extrayéndome la leche y muchas horas con la jeringa. Llegamos a comprar una caja de 400 unidades porque apenas las reutilizábamos. Fue toda una odisea en la que participó toda la familia: abuelos, primos y tíos dándole de comer con jeringa y un dedo en la boca. 

Recuerdo perfectamente lo que un día Inon me dijo: “Deseabas tanto amamantar que parece que el Universo te ha dicho “¿hasta dónde estás dispuesta a llegar por tus convicciones?, ¿qué estás dispuesta a hacer por lo que crees que es lo mejor para tu bebé?”. Puedo asegurar que no soy precisamente una persona vehemente, me canso enseguida de intentar cosas, si son para mí. Y aunque fue un año muy difícil, conseguimos amamantar hasta la segunda operación, y creo que es uno de los mejores logros que conseguimos en esta vida.


Baja de peso
Sol no ganaba peso, y lo ha hecho muy poco a poco en los 2 años y 5 meses que tiene hoy en día, sigue siendo delgadita, no es de mucho comer, así que siempre está por debajo de los percentiles, algo a lo que ya nos hemos acostumbrado y no le hacemos caso, porque causa estrés. Sus padres hemos sido muy delgados de pequeños, ¿por qué va a ser ella distinta? Aunque no todo el mundo piensa lo mismo, y médicos y abuelos están constantemente poniéndolo en entredicho. Puede llegar a ser muy estresante.

El primer pediatra público de Sol
Una semana Sol llegó a perder peso y justo por aquellos días me tocó ir al pediatra de la Seguridad Social (Sol cumplía 2 meses), y el hombre me dijo que le diera leche maternizada (aunque según él, ellos eran los mayores defensores de la lactancia materna) porque “sus niños no podían perder peso”. Luego he comprobado con otras madres que las básculas de los pediatras están todas tocadas para que pesen menos. Se puede hacer una encuesta para comprobarlo.

Además como él quería vacunar a Sol, porque “todos sus niños se vacunan”, cuando le pedí información sobre éstas, me remitió a la web de la OMS, sin querer responder a mis preguntas y sin darme más explicaciones de en qué consistían las vacunas y porqué tenía que ponérselas tan pronto, todas juntas, etc. Esa fue la última vez que le fuimos a visitar, ya que también acompañó esta información con la invitación de que si no la queríamos vacunar que buscáramos otro pediatra. En eso fue en lo único que coincidimos.

La polémica decisión: las vacunas
Al venir al mundo tienes que decidir qué hacer al respecto de muchas cosas importantes, entre ellas, de las vacunas: si se las pones todas, o unas cuantas o ninguna…
Nosotros, tras informarnos con varios especialistas (el Dr. Xavier Uriarte escribió varios libros interesantes al respecto) y por internet (recomiendo www.vacunacionlibre.org) decidimos que no le pondríamos vacunas. 

Por lo que concluimos, la mayoría de ellas son para enfermedades que ya se han erradicado o que es bueno que si cogen dicha enfermedad, que la pasen tranquilamente (como el sarampión o la varicela). Las estadísticas que estudiamos muestran que la caída en la gráfica en el siglo pasado de muertes por estas enfermedades, no comienza con las vacunas, sino con el higienismo, sobre todo, con la costumbre de lavarse las manos. 

Además los efectos secundarios, según para quién, cuándo y con qué vacuna, pueden ser devastadores, hoy en día el índice de casos de autismo espontáneo tras poner una vacuna con mercurio es elevadísimo. ¿Por qué íbamos a querer jugar a la ruleta rusa con nuestra hija, que ya viene con sus propias dificultades? ¿Por qué íbamos a querer inyectarle químicos que no sabemos si realmente serán efectivos o no? Ya que está demostrado que a pesar de que le pongas la vacuna, no significa que esté prevenida contra la enfermedad sino contra su virulencia, en el mejor de los casos. Así que nadie puede asegurar su efectividad 100%.

Otro argumento es que, las enfermedades las cogemos de una en una, si a un cuerpo cuyo sistema inmune se está creando le inyectas varias enfermedades a la vez, ¿cómo sabe distinguirlas si es algo que en la naturaleza no sucede? ¿qué tipo de información le estás dando?

Vacuna para poder operarse: el tétanos
Cuando fuimos a la entrevista previa a la primera operación, le comentamos a las anestesistas que no tenía ninguna vacuna y nos pidieron que le pusiéramos la del tétanos, por riesgos en el quirófano. El tétanos es una bacteria que está en el suelo sucio o en tierra sucia, el último sitio sería un quirófano donde tampoco habría nada oxidado; pero por seguir el protocolo, nos lo pidieron. Así que Sol solo tiene una dosis de la del tétanos únicamente. 

En un principio pensamos que cuando fuera mayor la vacunaríamos, según fuéramos viendo y posiblemente con vacunas homeopáticas en vez de químicas. A día de hoy estamos convencidos que la mejor decisión fue no vacunarla. Ya que hemos ido descubriendo que los bebés vacunados se enferman constantemente con enfermedades bastante graves, sobre todo del sistema respiratorio, como bronquitis que a menudo se convierten en neumonías o incluso autismo.
¿Cómo decides tratar la salud de tu bebé?
Creo que la decisión más importante radica en confiar en el sistema inmunitario del bebé. Que está virgen en un principio y que tiene que ir formándose con sus propias batallitas (ensuciarse, resfriarse, enfebrarse), no con agentes químicos extraños que ningún padre conoce, ya que, a menos que estés trabajando en un laboratorio, ¿cómo sabes que le están inyectando a tu bebé repetidamente? Ni siquiera los pediatras lo saben.

¿Y quién se beneficia realmente de que estas vacunas sean religiosamente inyectadas? La farmacéutica, no nuestros hijos. ¿Cuántos niños enferman leve o gravemente a causa de las vacunas? Otra propuesta de encuesta: ¿cuántos niños con enfermedades recurrentes o enfermizos se han vacunado? ¿Y de qué? ¿Y cuántos niños sin vacunar se enferman? ¿Y de qué? ¿Y por cuánto tiempo? 


Eligiendo pediatra
La pediatra pública de Sol en la actualidad, compañera del primer pediatra habló conmigo el primer día del tema de las vacunas, y hasta hoy nos respeta.
La verdad es que hemos tenido que ser bastante selectivos con qué tipo de especialistas tratar, y solo hacerlo con aquellos que respetaban a los niños y las elecciones de los padres.
Antes de la operación
Nos daba pena que dejara de ser como era, porque nos habíamos acostumbrado desde el principio (aunque cuesta un poco) y llegó a un punto que casi que no quería que cambiara. Aunque fantaseaba con la posibilidad de amamantar exclusivamente, y no tener que estar dándole también con la jeringa y el dedo en la boca, que lo complicaba todo un poco.

La primera operación
Cuando tenía 5 meses y medio, el 3 de septiembre de 2008, le fuimos a operar del labio, donde también retocan la encía y la nariz. La operación del paladar era 6 meses después, en marzo.

Tras 6 horas de operación, mi niña salió anestesiada, nos miraba como si no nos enfocara. Volvió a dormirse 3 horas más, ya que parece que se había despertado tosiendo en mitad de la operación y la tuvieron que volver a sedar. 

Mientras yo le daba Reiki, orinó la anestesia. Se despertó de bastante buen humor, aunque tocándose el labio con la lengua insistentemente, como reconociendo que sentía algo nuevo. Le ponían antiinflamatorios y analgésicos por vía intravenosa y le habían colocado unos manguitos para mantener sus brazos estirados, para que no se pudiera tocar los tubos. Me daba una penita, mi niña.

Consulta sobre la lactancia con los cirujanos
La intervinieron la cirujana Dra. Asteria Albert y el cirujano en jefe, el Dr. Parri. Él parece ser que lleva muchos años especializado en esta operación, e incluso va a Latinoamérica e India a realizarla. Pero fue ella quien nos informó tras la operación de cómo había ido y cómo sería el postoperatorio. 

Le pregunté especialmente por si había algún problema en darle el pecho, y me dijo que mejor, por precaución, me esperara 3 semanas!!!! en las que se recomendaba no dar el pecho, chupete o biberón, sino solo alimentarle con una jeringa muy grande (las que usamos nosotros son de 20ml, esa era de 50ml) con una cánula de silicona. Que a las malas, si no lloraba mucho y no quisiera comer con jeringa, que podría darle el pecho, como último recurso!!!

La primera noche
Mi Sol, aun acostumbrada a las jeringas, esa no le gustó para nada, lloraba como nunca (he de añadir que es una niña muy tranquila, que por lo general no suele llorar). Así que por la noche, aun temiendo que se saltara algún punto o yo qué sé, le di el pecho, que era precisamente lo que había estado esperando durante 6 meses: poderle amamantar tras la operación. 

Mi niña pudo comer lo que quiso, no lloraba, estaba muy a gusto y se durmió enseguida. Cada vez que se despertaba le daba el pecho, y la verdad, es que para ser la primera noche, la pasó mejor que el bebé de la cuna de al lado, que pobre, no dejó de llorar casi todo el tiempo que estuvo allí, operado de lo mismo el día anterior al de Sol.

A la mañana siguiente, vinieron los dos cirujanos y se congratularon de lo bien que les había salido la obra de arte. Les comenté que la había amamantado, y el Dr. Parri me dijo que si era lo que a ella le iba bien, que adelante, que en el "Tercer Mundo" donde él va a operar a menudo, como no tienen analgesia les dan el pecho, y todavía no se les ha saltado un punto. 
Cuando lo escuché por una parte me tranquilizó tener su visto bueno y saber que no había ningún riesgo, aunque desde luego hubiera preferido que nos hubiera informado él y no la cirujana, que seguidamente le dijo a Sol, "Mira, Sol, que vas a comer COMO EN EL TERCER MUNDO". Me quedé de piedra. 

Amamantando después de la operación
Quiero dar un mensaje a todas las madres de bebés con hendidura de labio o de paladar: quiero que sepan que sí que pueden y deben amamantar tras la operación, que es lo mejor que les puede pasar a los bebés y a las mamás. Por mucho que te atemoricen médicos y otros especialistas, familiares o amigos con buenas intenciones. No están viviendo esa experiencia en primera persona, ignoran los beneficios por encima de sus miedos. Así que mejor no escuchar más que al instinto maternal, que habla por sí solo cuando el bebé llora y tiene hambre.

Cuidados postoperatorios
Nos recetaron una pomada para las cicatrices basada en rosa mosqueta para que se la aplicáramos masajeando la cicatriz y toda la zona alrededor durante 2 años. Seguimos haciéndolo a día de hoy. Creo que esos masajes le han ayudado mucho a la elasticidad del labio y a que la cicatriz no se encoja sino se alargue y se adapte a la medida del labio.

También le apliqué Reiki a diario, que creo que también le ha ayudado a que sea una niña tranquila y segura.
De vez en cuando, sobre todo al principio le daba Técnica Metamórfica para res

Solo hay que observar a los niños que vemos en la calle: son cada vez más gordos y más enfermizos... no es casualidad, y contra más investigo más me doy cuenta de que las farmacéuticas están detrás (http://plural-21.org), para crear clientes dependientes de sus productos de por vida, por eso empiezan desde pequeñitos. 

Hoy en día es muy fácil poder ampliar esta información en documentales, artículos y libros por internet (http://elproyectomatriz.wordpress.com/ y http://www.elblogalternativo.com) y en las librerías y bibliotecas. Ya es un secreto a voces, no lo escucha quien no quiere, porque prefiere ignorar el cambio que ese cambio supondría. Pero la vida de nuestros pequeños está en juego: no es cuestión de que den la talla, sino de que estén realmente sanos y felices. 

La salud de los bebés con labio leporino o hendidura palatina
Los bebés con labio leporino o hendidura supuestamente son más frágiles porque sus senos están interconectados y pueden sufrir más de otitis, resfriados e infecciones en la zona.
Así que la mejor vacuna es criarlos como nuestros abuelos, de la forma más natural posible, respetando que su sistema inmune es lo suficientemente inteligente para lidiar con lo que se le ponga por delante, no minarlo con antibióticos, que como la propia palabra indica van en contra de la vida. Respetando que simplemente SEA QUIEN TIENE QUE SER y viva sus propias experiencias.



Reconciliándome con la medicina oficial
Para reconciliarme con ese mundo, me he apunté a dar Reiki voluntariamente en el Hospital materno-infantil de la Vall de Hebrón y me propuse introducirlo también en San Juan de Dios.

Después de un mes lo dejé porque con Sol tan pequeñita, el viaje se me hacía muy largo y complicado para dejarla demasiado tiempo sin teta. Así que desde hace unos meses organizo algo parecido en el centro de terapias donde trabajo actualmente, Narhanda.

No conseguí lactancia exclusiva
Tras la operación no conseguimos deshacernos de las jeringas, porque desde los 6 meses, volví a dar clases de Reiki, que es mi profesión, y tenía que dejarla con su padre y la abuela. Resultaba que Sol no sabía cómo funcionaba el biberón, lo lamía sin llegar a succionar y a pesar de haberlo intentarlo varias veces, solo nos funcionó la jeringa. 

Complementando la leche materna con leche de cabra
Poco después de la primera operación hicimos una fiesta para celebrar que todo había salido bien y ese día, con todas las visitas, Sol a penas quiso comer. Me bajó la producción y en seguida notamos como ella perdía peso. Me puse nerviosa y llamé a Ana. Me aconsejó una leche sin proteína animal con un sabor y olor bastante poco apetecibles. Así que probamos con la de soja y la de cabra para bebés lactantes que funcionaron mucho mejor. Durante 3 meses hasta los 9, aunque la de cabra le causó mucho estreñimiento y sufrió bastante para ir de vientre.

Añadiendo otros alimentos
A los 9 meses (mi instinto me decía que hasta que no tuviera los primeros dientes saliéndole no era hora para darle algo que no fuera leche) empezamos con los potitos de frutas porque no conseguía hacerle alguna papilla que le gustara. También introdujimos las papillas de cereales orgánicos y los potitos de comida salada poco a poco.


La segunda operación
Fue a los 11 meses y medio, ahí dejó voluntariamente de amamantar porque los puntos le impedían succionar, y nos fue genial a las dos porque yo también tenía ganas de dejar el sacaleches y las jeringas. 

Aunque le volví a ofrecer varias veces el pecho, lo ignoraba totalmente. Mi fantasía de que amamantara como cualquier niño se desvaneció, sin dolor, con la felicidad de haber conseguido lo que quería: un año de alimentación de leche materna.

A partir de ahí comía más variado, como cualquier bebé. No es de mucho comer, así que siempre está delgadita. Lo curioso es que mientras le di el pecho no se enfermó nunca, solo cuando lo dejamos empezó a resfriarse de vez en cuando (bueno, lo solemos hacer juntas...) pero nunca nada grave, ni bronquitis, ni pulmonías, ni neumonías que escucho tanto por aquí. 

Creo que es debido a la leche materna, a confiar en ella y en su sistema inmune, el verla todos los días con asombro como quien mira a una maestra en cuerpo de bebé y a la falta de vacunas y medicamentos, que le ayudan a ser quien es.




Respeto ante todo
Entiendo que es muy difícil tomar decisiones acertadas para todos los aspectos de la vida del bebé, y seguro que yo no tengo la respuesta a todo. Solo puedo decir que el instinto y la intuición han sido mis mejores aliados. De algún modo he tenido que desoir toda aquella opinión exterior que sentía que estaba basada en el miedo, para tomar conciencia de cómo respetaría mejor el bienestar de nuestra pequeña. Y son una infinidad de microdecisiones al día.
Antes del embarazo leí este poema de Khalil Gibran sobre los hijos:


Tus hijos no son tus hijos, son hijos e hijas de la vida
deseosa de sí misma.
No vienen de ti, sino a través de ti
y aunque estén contigo no te pertenecen.
Puedes darles tu amor, pero no tus pensamientos,
pues, ellos tienen sus propios pensamientos.
Puedes abrigar sus cuerpos, pero no sus almas,
porque ellas, viven en la casa del mañana,
que no pueden visitar ni siquiera en sueños.
Puedes esforzarte en ser como ellos,
pero no procures hacerlos semejantes a ti
porque la vida no retrocede, ni se detiene en el ayer.
Tu eres el arco del cual, tus hijos como flechas vivas son lanzados.
Deja que la inclinación en tu mano de arquero sea para la felicidad.



Creo que esta es la mejor manera de tomar decisiones. Sabiendo que ellos necesitan nuestro cobijo pero no nuestros miedos.
Por eso Sol ha dormido siempre con nosotros, ya compramos un futón de 180 cm para eso, donde dormir cerca del suelo, para que pueda bajarse sola cuando necesite. 
Por eso la he dejado subirse donde ha querido, y ha aprendido a caerse un poquito y a ser prudente y valiente. Es una exploradora nata!
Por eso le explicamos qué sucede a su alrededor desde que estaba en mi vientre y ahora entiende más allá de lo ordinario y se comunica claramente con todo el mundo en sus respectivos idiomas.
Por eso cuando cocino o friego los platos, arrima un taburete para echarme una mano y jugar a ser mayor.
Por eso va a una escuela libre, donde respetan nuestra decisión de no vacunarla, donde respetan sus hábitos alimentarios y fomentan la autoregulación para que conecte con sus propias necesidades. Si vacuno porque creo que no podrá entrar en ninguna escuela, entonces no estoy encontrando las escuelas adecuadas para ella. Las que se basen en el RESPETO al ser humano.




Lagrimal obstruido
Algo que le acompaña ininterrumpidamente desde hace un año, y desde que nació hasta los 6 meses es que tiene el lagrimal obstruido, así que tiene un poco de pus siempre en el lagrimal derecho, con más o menos cantidad. Creemos que puede estar relacionado con la malformación, aunque sea muy común en muchos niños.
Hemos probado con homeopatía, osteopatía (la recomiendo para recolocar los huesos tras el nacimiento y guiar su crecimiento, con una visita cada cambio de estación, o 3 meses), masajes, Reiki y masaje metamórfico, y lo que mejor resultados nos ha dado ha sido la acupuntura. La hemos probado un par de veces y le mejoró mucho, pero como ya no es un bebé nos recomiendan seguir el tratamiento 2 meses.

Esta semana fuimos a que la visitara la oftalmóloga de San Juan de Dios, y esta magia que sucede cuando crees en ella: le comenté esta experiencia con la acupuntura y que estamos buscando un acupuntor que trate a niños, y justo estaba allí el anestesista de la Unidad de Cirujía Ambulatoria, que es acupuntor y utiliza este método en el Hospital para tratar el dolor a los niños con cáncer. Y se ofreció a tratar a Sol semanalmente, ya que según la oftalmóloga, lo importante es eliminar la pus y dejar que el conducto crezca a su ritmo (alguien que también respecta el proceso natural de su cuerpo!), que lo hará. Porque si por ella fuera, el protocolo le marca que debe ir a cirujía inmediatamente, pero si ya funcionó la acupuntura, que vale la pena explorar esta posibilidad, y que en 3 meses nos volveremos a ver para hacer un seguimiento para ver qué tal está.
Ayer fuimos a la primera sesión y hoy Sol está mucho mejor, con solo 2 pinchacitos de unos segundos, ya que a los bebés les afecta mucho más rápido.
Gracias Sol por ser tan mágica!!!

La salud de Sol últimamente
Nuestra pediatra la ve para las revisiones y algún día de fiebre suelto que le da, que me acaba diciendo que sería algún virus pero que está bien, que no le puede dar nada, que se le pasará. Incluso ella se sorprende porque cada vez que la ve, ha crecido mucho, está muy contenta de lo sana que es. Le damos poco trabajo.

Hoy en día Sol es una personita preciosa y fantástica que llena de luz cualquier lugar por la manera tan social y dulce que tiene de interactuar con todo el mundo y habla por los codos comunicando claramente en español o en hebreo, e incluso un poco de catalán y de inglés según el idioma de su interlocutor, sus experiencias vitales y sus deseos. Le encanta explorar, subirse a todos lados y no tiene problemas para encontrar los recursos que necesita en todo momento. Es muy autónoma, divertida y socialmente muy desarrollada, ya que no tiene problemas de jugar sola, le encanta la gente y le gusta comunicarse con todo el mundo, pequeños y mayores por igual, aunque sus favoritos son los animales, ya que se emociona viéndolos y aprendiéndose sus nombres.
Nos sorprende todos los días con habilidades nuevas... 

pero qué voy a decir yo, una orgullosa mamá leporina...




21 comentarios:

JorTeruggi dijo...

Diana, tu Blog es precioso! Es una gran idea la que haz tenido, y se siente el amor que tenéis a vuestra niña. No me extraña, si es que es preciosa, amorosa, dulce y tan cálida.
Porque pienso que el nombre no podía ser otro que Sol, porque cuando estas con ella se siente calidez.
Quiero dar desde aquí un mensaje a todas las mamas leporinas:
Soy Jor (31), nací con la misma malformación solo que fui un caso extraño que no presentó labio leporino. Tardaron un tiempo los médicos en darse cuenta de que tenía dentro, mi madre comenta que no tragaba bien la leche, y se me iba por la nariz.
Me operaron creo que a los 2 o 3 años, no me acuerdo. Se que fue una operación complicada (imaginen, en el 81.. ). Ahora debe ser otra cosa, y pos operatorio también.
En mi caso estuve en foniatra un tiempo y como secuelas pronuncio un poco raro las R, no puedo hacer la R continuada tampoco, no puedo inflar globos, y me quedó una voz apenas nasal. Pero no es nada grave ni feo, ni me supone un problema.
Si que sufrí de otitis crónica durante mi infancia, y ahora me noto un poco de problemas en los oídos en cuanto a audición se refiere, nada grave. Según la opinión de un otorrinolaringólogo al que visité hace unos meses, tengo que hacerme unas pruebas para ver como están mi audición y mis trompas de Eustaquio, las que conectan los tímpanos con las fosas nasales. Se ve que se me tapan los oídos y no estarían funcionando correctamente. Según me comenta puede ser una secuela de mi operación, pero aún lo tengo que hacer ver.
Pero mi vida es normal, feliz y sana. No he tenido problemas de discriminación nunca, ni me he sentido fea por esto.
Creo personalmente que si uno nace con una malformación, eso es una prueba de amor para los padres y para uno mismo, además de una “zancadilla” que sirve para que uno se supere a si mismo.
Como hija os digo que lo más importante es que nos enseñen a vernos tal cual somos y aceptarnos. A potenciar nuestros talentos y virtudes, a no dejarnos vencer ante cualquier zancadilla. Y a que somos bellos, mas que nada, por aquello que mora en nuestro interior y que se manifiesta en esplendor cuando le dejamos salir y lo compartimos.
Recuerda que si tú tienes confianza, tu autoestima alta y se los inculcas, tus hijos lo aprenderán y la tendrán.

Visita mis blogs y chafardea!!!
http://unplug-yourself-now.blogspot.com/
http://jorteruggi.blogspot.com/

SILVIA dijo...

Hola Diana, lo primero decirte que tienes una hija preciosa. Yo me llamo Silvia y tengo 24 años, nací con la misma malformación y paladar hendido. Cuando mi madre me tuvo no hacían ecografías así que se encontró de golpe con la malformación y lo poco conocida que era. Tuvimos muchísima suerte del equipo médico que nos atendieron y nos han apoyado a lo largo de los años hasta terminar todos los tratamientos. Lo más importante es que gracias a como mi familia llevó mi malformación jamás me he sentido diferente, me he desarrollado perfectamente tanto intelectual, eprsonal y socialmente, tanto que actualmente me dedico a trabajar cara el púlico. Simplemente darte muchísimos ánimos y que en unos años será una pequeña anécdota. Si pudiese ayudarte en algo no tienes más que decídmelo, te dejo mi e-mail francosilvi@gmail.com. Un beso a los tres!

di dijo...

hola Diana, me llamo Diana y soy también una mamá leporina. Mi princesa nació el 30 de noviembre de 2007 y la operamos el 14 de abril de 2008 (muy cerquita de cuando nació tu preciosa hija9. me ha emocionado muchísimo tu blog. he sentido cantidad de similitudes y me he identificado en muchísimas cosas.
estuve también muchos meses pegada a un sacaleches. mi hija tambièn pasó por unos baches en los que dejó de coger peso y lo iba perdiendo...ahora también es una niña delgadita, pero muy fuerte y muy sana.
estoy inmensamente agradecida por la hija que tengo, es un regalo muy especial, está preciosa y entiendo cada palabra de tu blog, me ha encantado.
Sol me recuerda muchísimo a Candela, así se llama mi niña. tiene las mismas expresiones de vitalidad y una sonrisa cautivadora.
muchas felicidades. me he quedado fascinada con tu blog.

Diana Árbol dijo...

Hola Diana, me parece que tenemos tantas cosas en común que me emociona! las experiencias, las decisiones, incluso el nombre de nuestras hijas! me encantaría que me enviaras fotos de tu peque. De donde soys? puedes escribirme un email a diana.arbol@gmail.com para que me pueda enterar antes de que tengo un mensaje? es que publiqué el blog y no lo visito mucho... disculpa el retraso... :D
Besos a las dos!

Diana Árbol dijo...

Gracias Silvia y queridísima Jor por vuestros maravillosos comentarios. Es así como quiero criar a Sol, como una peque normal. Aunque es tan maravillosa que ... a veces creo que va más allá de la normalidad... jejeje! ya me entendéis...
Quiza es que tenéis más conexión porque el canal tiene disposición a estar más abierto, no sé, pero sí soys especiales. Gracias por haber decidido encarnaros y compartir vuestra luz!!
Mucho amor!

Administracion dijo...

y ya no volveras a escribir?

Diana Árbol dijo...

Pues supongo que puedo seguir explicando su historia... es un placer.
Qué Blog más interesante que tenéis!
Gracias por moverme... a ver qué escribo... jejeje!

Administracion dijo...

Tienes una manera de relatar preciosa, pero al ser una entrada larga, larga, se pierde la esencia de un blog, q es el tener varias entradas, etiquetas para diferenciar temas y asi.

Diana Árbol dijo...

Claro, es que mis comadronas me enviaban a futuras mamás leporinas para que les escribiera contándoles mi historia y al final publiqué toda la historia principal de golpe, sin la intención de seguir escribiendo. Pero bueno, van surgiendo cositas, como su educación, su guardería, que sería curioso compartir.
Así que a ver si me pongo, divido el artículo para que sea menos pesado y sigo escribiendo.
Gracias por catalización!

Unknown dijo...

Hola,
Te felicito por tu linda hija, es en realidad un sol.
Hace algunos años tuve la grata posibilidad de ir a un curso de formación dictado por la Fundación Gantz (Chile), es fenomenal el trabajo que realizan, integrando a profesionales de diversas disciplinas para ayudar al niño(a) y su familia desde un comienzo.
Allí conocí también el "obturador" para ayudar a amamantar a los peques, con la diferencia que ellos reliazaban una pequeña "antena" que funcionaba como retenedor del mismo acrílico pero en uno de los orificios de la nariz, ví videos y los niños se veían cómodos con él a la hora de alimentarse. No lo usaban con pegamento, y la razón para usar esta retención nasal se debía por un lado dar más soporte al aparatito y por otro ir dando una conformación de la narina de ese lado, debido a que frecuentemente se ve un colapso de la narina del lado con la fisura.
la página es www.gantz.cl
un saludo,

Unknown dijo...

Hola diana mi nombre es Sara y vivo en Peru, encontre tu blog buscando en internet formas de dar pecho a un bebe con labio leporino y que suerte que encontre tu blog leerte ah sido lo mejor que me ah pasado este dia me has alentado muchisimo ya que tengo 8 meses de embarazo y mi pequeña citlalli tambien viene con labio leporino, eh estado muy decaido y teniendo depresion postparto por ello, me gustaria que nos comuniquemos por correo para hablar un poquito gracias por todas esos mensaje que dejas en tu blog y que hermosa esta tu Sol

Diana Árbol dijo...

Hola Sara,

Me alegro de que te haya ayudado. Lo escribí porque todavía muchas mamás se encuentran en la situación en la que yo me encontraba y mi testimonio parece que anima a seguir nuestro instinto. Es una situación que puede llegar a ser desoladora y fragilizante, es habitual deprimirse y enojarse.
Vamos a comunicarnos por email. Estaré encantada de poder aclarar tus dudas y apoyarte en lo que necesites.
Un abrazo,
Diana

Jose dijo...

Soy labio leporino. Tengo 36 años y he hecho una vida normal. Fui a la universidad y he sido profesor de instituto. No tengo pareja pero he tenido relaciones con algunas mujeres. Es obvio que es un handicap que te obliga a ser fuerte y aumentar tu fe. Cuando sufro pienso que el dolor no es en vano

Jose dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
lanaima dijo...

Hola Diana, genial el relato de vuestra experiencia. Lo encontré estando embarazada, después de saber que mi hijo tenía labio leporino, y recuerdo que me tranquilizó. Ya hace casi 1 mes de la operación y está estupendo, ahora tocan los cuidados post operación.
Quería preguntarte qué crema le recetaron basada en rosa mosqueta, para ver si es la misma que nos han recetado a nosotros, ya que lleva parabenos y estoy intentando encontrar alternativas.
Un abrazo!

Unknown dijo...

Hola ! Mi nombre es agnes no tengo a nadie conocido con esa condición pero en mi pais hay un artista famoso q su hija nació con esa condición en fin me puse a leer sobre la malformación y llegué a tu blog. Me encanto la historia de amor incondicional de perseverancia, aunque me entraron dudas ya q tengo 3 hijos mayores, sobre las vacunas, si abre hecho lo correcto ya q el mayor q tiene 24 es muy enfermizo y he pasado 2 situaciones graves con su salud! En fin te felicito! Me encanto tu artículo q Dios te siga bendiciendo todos los días con ese Sol tan bello que te ha obsequiado!

Unknown dijo...

Hola,
Hace un par de semanas me entre que una de las mellizas que espero venia con labio leporinoensu lado izquierdo.
Sobre la hendidura palatina aun no se nada.(Estoy de 21 semanas).
Ahora se complicaron las cosas porque tambien han visto unos quistecillos en la cabeza, no recuerdo el nombre medico...Plexos coroideos...creo...
Que en principio sereabsorven.
Al ver estos dos sintomas me enviaban directa hacer una amiocentesis y pruebas varias.
Han sido dos semanas terribles.
De una culpa extraña y poca aceptacion.Viendome bastastes miserias e integrando poco a poco lo ocurrido soltando el control de lo que sucece para aprender.
Respecto a lo que comentas de la biodescodificacion puedo decirte que yo me hayaba viajando como tu y me entere del embarazo en Bolivia, y decidi regresar a España.
Busque respuesta en la vacuna de la fiebre amarilla, y alguna mas obligatoria que me pusieron...pero esto era una respuesta externa a mi.
Tengo 35 años.
Mi abuela tuvo a mi madre sabiendo que tarde o temprano moriria.
A los seis meses de nacida mi madre murio.
Mi madre me tuvo con 20 años, y a mi hermano con 40...
Mi padre nunca trabajo de lo que le hubiera gustado...
Lo que quiero decir es que mis antecedentes tienes mucha frustracion y falta de autoestima y confianza.
Hablo por aquello de la miel que se queda en los labios...
Y yo...me quedo embarazada recien enamorada y con proyectos importantes que debo dejar.
Parece que la historia puede cuadrar.
Pero yo le he hecho otra lectura mas...
Por cierto ni mi hermano respira bien ni yo tampoco.Un dato intresante...
A mi me esta acercando a mi propio miedo con lo superficial.
A la no aceptacion de mi misma y por ende de mis hijos.
Con una pareja maravillosa que aparece para quedarse y que tampoco acepto del todo y con las que se generan discusiones.
La noticia nos hace ver donde estamos casi su ruptura del labio es como un grito desde el vientre.
Una llamada de atencion a estar aqui y ahora.
Un amor incondicional que no se aun como saldra...
Ver tu blog, el video de tu niña e conmovio.
Muestra una madured emocional impresionante, tu suavidad en tus palabras...
Tu sonrisa y la fuerza que tienes.
Ademas conseguiste darle de mamar!
Veremos como progresa todo pero creo que necesitare hacerte preguntas...
En tanta busqueda desesperada este blog fue de los poquitos que me resono.
Muchas gracias por tu aportacion.
Y por darme pazal encontrarte.
Un saludo furte.
Sendayes@hotmail.com

Unknown dijo...

Hola Diana, soy frank. Mi esposa encontró tu Blog buscando en Internet información a acerca de este tipo de caso. Justamente porque ayer 20 Feb 2018 nos dimos con la sorpresa de que esperamos a nuestra princesa que viene con labio leporino, ella ya está con 28 semanas, no te imaginas como estuvimos ayer y como el.miedo y la frustración nos invadió :( sin embargo hoy agarramos fuerzas y decidimos a averiguar e investigar en este retoque nos pone la vida. Y quería agradecerte por tus palabras exactas e historia maravillosa que me hacía tanta falta escuchar, leer y aprender. N
Tu experiencia nos ha dado la tranquilidad y la confianza que necesitamos ahora para prepararnos y ayudar a nuestra princesa. Saludos Diana desde Peru. ��

Unknown dijo...

Muchas gracias por compartir tu historia que me da fuerza y no tener miedo para no rendirme y seguir adelante con mi bb y recibirlo con mucho amor
Saludos desde Perú

Unknown dijo...

Hola! Mi beba y yo estamos teniendo una crisis con la lactancia, apenas lleva mi nena un mes y cachito aquí afuera y por su condición estaba perdiendo peso en lugar de ganarlo. Empecé hace poco con el sacaleches y parece estar mejor, pero mi producción bajó muchísimo. Hoy casi me doy por vencida con la lactancia. Lo que parece haber funcionado es justamente pegarla a mi pecho de nuevo. Es frustrante porque se cansa y se duerme, luego despierta otra vez con hambre y llora bastante, como antes del sacaleches. Toca encontrar nuestro nuevo ritmo, supongo.
Muchas gracias a Sol y a ti por el vídeo! Mi mayor preocupación es como se percibirá mi hija a ella misma. Como te comento, tiene poquitito de nacida y hemos "socializado" muy poco, pero ya hemos recibido un par de comentarios desagradables y aunque no me han molestado demasiado personalmente, sí me preocupa el efecto que puedan tener en ella cuando sea capaz de comprenderlos. Me da gusto ver que tu hermosa Sol se sabe especial, y espero tener la fuerza necesaria para que la mía pueda hacerlo también.

Diana Árbol dijo...

Hola Feola, revisé la web que me dejas pero no veo ninguna sección de artículos. ¿Desde dónde lo enlazarías?