domingo, 31 de enero de 2016

La evolución de Sol hasta los 7 años

Hace mucho que no actualizo la información sobre Sol y su evolución. El próximo abril de 2016 será su 8º cumpleaños y hemos descubierto unas cuantas cosas que pienso pueden ser interesantes de compartir con los papis leporinos. 

OTITIS 

Desde luego cada experiencia es única pero parece que una de las peculiaridades que parece ser común a los peques que nacieron con fisura, es que puedan tener otitis o que el oído pueda estar afectado de alguna u otra manera.

En nuestro caso, desde que tenía más o menos 2 o 3 años nos empezamos a dar cuenta de que a veces parecía no oírnos, la llamábamos y no respondía. Empezamos a sospechar, pero como no se quejaba de ningún dolor no le dimos mucha importancia. Con 5 años empezaron las infecciones, el oído le supuraba y le dolía, así que fuimos al otorrino varias veces: nos daba medicamentos para la infección convencionales. 

Yo lo había ido tratando con agua oxigenada y con aceite de oliva con ajo cortadito y tostadito en el aceite, unas gotitas del primero y luego cuando dejaba de burbujear el agua, lo secaba y al cabo de una o dos horas le ponía el aceite. Parece que le ayudaba, pero las infecciones volvían cada vez que se resfriaba. Además que los ronquidos al dormir aumentaban bastante.

Después de ir haciendo varios análisis de audición y que le den una media de 35-40 decibelios, es decir, que no oía del todo bien incluso cuando no estaba resfriada, porque no se le drena bien el líquido acumulado en el oído interno, nos han recomendado por enésima vez hacer una miringotomía y colocarle una arandela de inserción. La haremos el próximo lunes, así que ya os informaré de la evolución. 


DICCIÓN

Al buscar un hospital donde hacerle la operación aquí en Israel, donde vivimos desde hace más de 3 años (la tierra de mi marido), el otorrino nos recomendó que volviera a ir a un logopeda, ya que aunque se le entiende al hablar, se le escapa el aire y su dicción (su pronunciación) parece que no es del todo clara. 
Desde que nació íbamos a una logopeda en San Juan de Dios, pero desde que nos vinimos a Israel lo dejamos. Así que lo retomaremos en breve también.

Este mismo otorrino nos ha enviado a visitar al equipo especializado en la fisura del labio y paladar del hospital, y lo haremos en un par de meses. Ahí entran el logopeda, el otorrino, el cirujano, y entiendo que algún especialista más. Veremos a ver hacia dónde evoluciona esa visita.

 RIÑONES

Otro tema con el que hemos estado lidiando desde poco antes de venirnos a vivir a Israel son las frecuentes infecciones de orina, con escapes de orina durante el día y la noche (todavía usa pañal para dormir). 
La verdad es que hasta que descubrimos qué era, pasamos mucho tiempo tratando por distintos medios las frecuentes infecciones sin saber cómo prevenirlas. Al final, en el hospital en Tel Aviv donde la operarán del oído, encontramos una nefróloga muy razonable que nos ha dado muchas pautas para mejorar la situación, aunque al principio estábamos reticentes a sus métodos, por ejemplo, a darle un antibiótico preventivo solo para las vías urinarias una vez al día, ha conseguido que en un año no haya vuelto a tener una infección. 

Así que lo combinamos con la Medicina China que le ha ayudado a estar más fuerte emocionalmente y la homeopatía que también le refuerza el riñón y le ayuda a estar más centrada. Creemos que la combinación de ambos tipos de medicina ayuda a poder tratar la situación desde muchos planos.

RIÑONES DESIGUALES

También le ha hecho múltiples pruebas en las que hemos descubierto que uno de sus riñones es más pequeño desde su nacimiento (es el contrario del labio, así que no sabemos si están relacionados) y hace un 30% del trabajo, y el otro hace el otro 70%. Aunque parece que juntos están haciendo todo el trabajo necesario correctamente y lo único que nos ha propuesto la nutricionista del departamento, es que regulemos la ingesta de sal / sodio en la casa. Es decir, que comprobemos que los productos alimentarios que compremos tengan menos de 400 mg por 100 gr de sodio para no forzar demasiado la función renal. Ahora somos expertos en analizar etiquetas... Nos está yendo bien a todos el cambio.


REFLUJO 

Además descubrieron que el uréter derecho, el que va de la vejiga al riñón fuerte, no cerraba bien la válvula y la orina le volvía a subir al riñón, por eso, la infección le causó a veces pielonefritis, es decir, infección en el riñón. Y para resolverlo le tuvieron que intervenir hace unos meses. 

Creíamos que no debería pasar por quifano más, pero parece que siguen habiendo asuntos por resolver. La verdad es que como los vamos descubriendo poco a poco, se van resolviendo a nuestro ritmo, aunque tenemos la impresión de que no acabamos nunca. Son épocas con más visitas médicas, otras con menos, así que no se hace tan pesado.  

 Y NACIÓ NAIA

También quería actualizar nuestra situación familiar: en el 2013 nació nuestra segunda hija, Naia. Una bendición por lo divertida, cariñosa e inteligente que es y además, porque me permitió amamantar normalmente hasta sus 2 años. Toda una medicina! Y ahora estoy embarazada de nuestro tercer hijo, de momento se llama Ilai, y estamos todos muy emocionados por su llegada. 
Naia nació en nuestra casa naturalmente, un tanto deprisa para lo que esperábamos, en comparación con las 18 horas de Sol, ella en 4 estaba fuera. No les dio tiempo de llegar a la comadrona ni a la doula, así que mi maravilloso marido se encargó de recibirla. Y nos han advertido que con Ilai puede suceder lo mismo, así que nos estamos mentalizando, aunque ahora la comadrona vive más cerca y esperamos que esta vez sí llegue a tiempo.

 

QUE TE LO EXPLIQUE ELLA

Le he comentado a Sol cómo nuestra experiencia está ayudando a otras personas a sentir algo más de tranquilidad cuando se encuentran de golpe con que su bebé nacerá con labio leporino y/o fisura palatina, ya que encuentran el blog y pueden leer la historia completa de otra familia que ha pasado por lo mismo. Y surgió de ella una idea muy chula: que hiciéramos un vídeo donde ella pudiera explicar su historia. Así que lo acabamos de hacer. Y lo publico aquí sin editar, tal y como ella es.





Así que como dice ella misma en el vídeo, os invito a escribirnos si tenéis preguntas o comentarios y os responderé en privado con toda la información que pueda brindaros. Siempre un placer.